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- Nizaguié De la Rosa
- Ensayos
Puedo sentir mi cuerpo desarmarse por dentro, algo se desacomoda a diario en mí
Nizaguíe Marxa Elisa De la Rosa Pliego
Puedo sentir mi cuerpo desarmarse por dentro, algo se desacomoda a diario en mí, ensayo visual acerca de mi vivencia con una enfermedad rara, crónica, sin tratamiento ni cura, el Síndrome de Ehlers Danlos. Muestro y expreso lo que es vivir en mi cuerpo, cómo me di cuenta de mi chuequés, cómo se siente estar en mi tejido, más allá de ver esto como una tragedia, busco dar a conocer cómo es vivir con una mutación en el colágeno, a muchas personas les puede parecer una ventaja genética, pero es mucho más que simple flexibilidad o una enfermedad limitante, la experiencia de mi cuerpo es cuando menos, peculiar, disfrutable, dolorosa y sobre todo, parte de mí, me asumo como un sujeto enfermo, discapacitado, loco y chueco.
Palabras clave: Cuerpo, Articulación, huesos, tejido conectivo y dolor.

Puedo sentir como mi cuerpo se desacomoda por dentro.

Puedo sentir como mis huesos se deslizan fuera de mi articulación con solo moverme

Puedo escuchar mi hueso salir de su lugar, puedo sentirlo atorado sin regresar.

Puedo sentir mi articulación yendo en ambos sentidos.

Puedo sentir las miradas sobre mí cuando se quedan viéndome por cómo se mueve mi cuerpo.

Puedo sentir esa atención, lamento escuchar el “qué bueno ser tan flexible”

El precio a pagar de vivir en mis condiciones es el dolor crónico.

Dolor que se queda dentro tuyo.

Dolor en la actividad.

O en el reposo, realmente no hay manera de evitarlo.

El tejido conectivo de mi cuerpo tiene una mutación, afecta casi todo mi cuerpo.

Mi piel se estira centímetros más que la del promedio, pero no siento nada.

Mis órganos pueden ser movilizados con solo mi propia mano.

Mi cuerpo se dobla de maneras extrañas, se luxa con mucha facilidad, sin golpes, a veces solo despierto con algún hueso fuera de su saco.

Siento mi cuerpo como un saco con gelatina mal refrigerada.
tengo rangos de movilidad muy por encima del promedio.

Incluso en reposo, mi cuerpo se mueve más que el de personas que ponen un gran esfuerzo.

Pasa también con mis canales sanguíneos, se rompen fácil, lo puedo sentir.

Puedo sentir mi sangre acumulándose en mis capilares y explotando en hemorragias prolongadas, más tardarían los médicos en soldar mis venas y capilares que estos en volver a romperse.

El doctor me dijo que me acostumbre al sabor y olor de la sangre.

Y yo… me hago a la idea de revisar mi cuerpo en búsqueda de moretones.

No avisan, un día, solo aparecen, y tardarán en irse.

Puedes sentir todo el cuerpo, todo el tiempo, o sentir nada en todo el cuerpo.
Fuentes consultadas
Puerto Martínez, M. (2017) “Caracterización clínica y manejo del síndrome de Ehlers Danlos”. http://www.scielo.sld.cu/pdf/rpr/v21n4/rpr18417.pdf
Pessler, F. (2022) “Los síndromes de Ehlers-Danlos son trastornos hereditarios del colágeno caracterizados por hipermovilidad articular, hiperelasticidad dérmica y fragilidad tisular generalizada. El diagnóstico es clínico. El tratamiento es sintomático.” https://www.msdmanuals.com/es/professional/pediatr%C3%ADa/trastornos-del-tejido-conectivo-en-ni%C3%B1os/s%C3%ADndromes-de-ehlers-danlos?ruleredirectid=757
Nizaguié De la Rosa
Soy Nizaguié De la Rosa, nací en la Ciudad de México en el año 2002, autista con atención divergente, con problemas del procesamiento de la audición, enferma rara, crónica y autoinmune; Binni Zá y bordadora por herencia cultural zapoteca, Artista visual discapacitada y racializada, mis principales medios artísticos la pintura de caballete en gran formato, pintura mural y dibujo, aunque siempre busco una incorporación a otros materiales y disciplinas; trabajo los temas de paisaje, desaparición forzada, identidades desindigenizadas, con interés en representar las perspectivas discas mediante posturas contracapacitistas y contracuerdistas en favor de mi activismo mediante pláticas, videos, entrevistas y ensayos para entender la discapacidad múltiple.
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