El arte como dispositivo extractivista y paternalista hacia los cuerpos y mentes discapacitados

Nizaguíe Marxa Elisa De la Rosa Pliego.

En este trabajo se hace un puntual cuestionamiento a las prácticas violentas del arte en tanto académica e institución que se opone al sector artístico discapacitado, ampliado en los fenómenos de robo epistémico, exotización, tokenización, folklorización y ejercicios paternalistas; todo esto influye en el desarrollo artístico, técnico y metodológico de la comunidad disca, mermando así su reconocimiento como artistas y agentes artísticos, tanto como su categoría de sujetos de derechos en contra del estigma de sujeto de estudio o pacientes interdictos institucionalmente.  

Palabras clave: Discapacidad, arte, patológico, folklorizacón y extractivismo.

Cuando hablamos de discapacidad es imposible entender tal término como un concepto homogéneo en todos los lugares, tiempos y culturas; la discapacidad se construye a partir de lo social y lo cultural, siendo un entendido sumamente variable en su construcción. Tomemos la Edad Media, que la asimilaba como castigo divino del pecado: vidas desechables si eran tocadas por la discapacidad. Más tarde, herramienta de evangelización en un contexto punitivo; lo pecaminoso de por sí era castigado con su dosis de discapacidad, el sujeto con discapacidad representaba no solo lo pecaminoso, sino también lo indeseable, lo aterrador, lo monstruoso y anormal.  

Lentamente, el entendido de discapacidad fue mutando hacia tintes patologizantes: la visión biomédica, en donde ya no se trataba de castigos divinos, sino más bien era capricho biológico: seres incompletos, defectuosos, castigos ellos mismos, a menos que pudieran ser rehabilitados, reformados y acercados a los entendidos de hegemonía. Es decir, el “discapacitado” tenía permiso de ser persona siempre y cuando pudiera arreglársele.  

De hecho, tal visión da un paso más. Como Isabel Balsa señala: “El modelo médico se define por ser un modelo binario, que opone al sujeto normalizado un sujeto discapaz o anormal, aquel que no cumple con los estándares de la mayoría normalizada” (2011, p.59). En los entendidos occidentales y hegemónicos, la discapacidad supone un binarismo: bueno/malo, normal/anormal, completo/incompleto, funcional/disfuncional, etc. Siendo entonces todo lo que se aleje de la idea de hegemonía blanca, cis y hetero, una anormalidad de “lo que está bien”, que cae en los entendidos de lo defectuoso. Con la categoría discapacitado sucede algo particular: la discapacidad no se refiere a un déficit, deficiencia o disfuncionalidad, la discapacidad recae en lo anormal y la incomodidad que esta anormalidad genera; es así que aunque podamos pensar que la discapacidad es únicamente lo que falta para ser un sujeto completo, en realidad es todo ese espectro minoritario que genera inquietud en la existencia de su marco social, por lo que la discapacidad en el contexto occidental es poco común, pero no necesariamente deficitaria.¹ Aunque pueda parecer que lo que está por encima del promedio en rangos de funcionalidad escapa al entendido de la discapacidad, no es así: la discapacidad no recae en las funciones del individuo, sino en qué tan extraño e incómodo le resulte a su entorno por su mera existencia, funcionamiento o pensamiento.   

Cuando hablamos de arte y discapacidad, casi siempre encontraremos el camino de la arte terapia, dispositivos terapéuticos que tienen como fin la mejoría del sujeto discapacitado (arreglarlo) por medio de la apreciación o creación artística, es decir, su finalidad, como todos los enfoques terapéuticos, es asimilar lo más posible al sujeto anormal con el estándar hegemónico, de manera que el quehacer artístico pasa a un segundo plano y se convierte en una práctica paternalista, desvinculando al sujeto disca² de su propia metodología y proceso creativo para encasillar su labor artística en favor de su mejoría. Estas prácticas se suelen dar mucho en entornos “psiquiatrizantes” como medidas de sanidad, como un complemento terapéutico; rara vez un paciente psiquiatrizado podrá ser reconocido como artista, autor o creador, y siempre será relegado a la posición de paciente, desvinculando a la persona de su carácter humano, y, por lo tanto, de sujeto de derechos. También es común el usar el acceso al arte y creación artística como una medida punitiva hacia comportamientos o existencias fuera de la norma. “En el psiquiátrico, una crisis emocional te puede costar el acceso al arte de manera indefinida”.³

La otra forma en la que se malrrelacionan el arte y la discapacidad es en las prácticas de exotización, folklorización y extractivismo.El «extractivismo epistémico» expolia ideas (sean científicas o ambientalistas) de las comunidades indígenas, sacándolas de los contextos en que fueron producidos para despolitizarlas y resignificarlas desde lógicas occidentalo-céntricas” (Grosfoguel, 2016). Aunque la idea del extractivismo epistémico nace desde los pueblos indígenas, se extrapola también a otras comunidades vulnerables, como lo es la comunidad disca; nuestras experiencias, testimonios, sentipensares, conocimientos y organizaciones son sacadas de su contexto disca para ser mostrado desde el porno inspiracional, arrebatando cualquier contenido político desde las lógicas discas, una vez más, asimilando al sujeto “defectuoso” con el normal para el consumo de este último. Esto ocurre contra el artista disca de manera constante. ¿Cuántas veces no hemos escuchado cómo se exalta la discapacidad del artista antes que indagar acerca de y en su obra? Pongo el caso del artista Stephen Wiltshire. Prácticamente en todos los portales que hablan de su obra lo primero que mencionan es que Stephen es AUTISTA y que dibuja ciudades por su autismo. No se habla de su paleta de color, de sus aspectos técnicos, reconocimientos, trayectoria, proyectos colaborativos o intereses: su neurotipo parece ser lo único que debe verse. También el caso de la artista visual Shino Wattabe, pintora japonesa que reside en México. La primera característica que se expone acerca de ella es su baja visión, no su obra, eso queda relegado al segundo plano.  

Por si esto no fuera suficiente, también se lleva a cabo el extractivismo académico, que se refiere a la extracción, descontextualización y despolitización  de las teorizaciones, propuestas y obras de creadores discas, dejando en segundo plano la autoría, reconocimiento o brindar el espacio correspondiente a los autores, tal como ha sido el caso de Eduardo Domínguez, actual director de la compañía de teatro Seña y Verbo, quien en varias ocasiones ha expresado su descontento porque se invita a compañeros oyentes a espacios de entrevistas y difusión del proyecto de teatro sordo Seña y Verbo, en vez de invitar a las personas sordas que trabajan en el proyecto. El no proveer intérprete para la participación de los compañeros sordos es una forma de extractivismo que termina convirtiéndose en tokenización disca.  

Lo anterior nos lleva a la folklorización de los sujetos discas en representaciones artísticas. ¿A qué nos referimos con este término? La folklorización es un concepto que habitualmente usado para describir un tipo de violencia epistémica, generalmente contra poblaciones originarias, pero no limitante a solo este grupo. Esta violencia consiste en exotizar, tomar una parte determinada de la cultura, sacarla de su contexto, dotarle de características románticas y bondadosas, extraer su significado y mercantilizarlo sin autorización de la comunidad ni obtención de algún beneficio para la misma; un ejemplo de folklorización a poblaciones discas es la descontextualización de la obra de Frida Kahlo, pintora mexicana del siglo XX, quien tenía Fibromialgia: las obras en las cuales ella se retrata, su cuerpo, su dolor, agotamiento y emocionalidad, han pasado de ser leídas como una expresión de la enfermedad crónica a una suerte de discurso inspiracional; se ha borrado todo sentido de representación de dolor para incursionar en el discurso bélico del lenguaje en el contexto de la enfermedad, haciendo hincapié en que Frida “luchaba” constantemente con su discapacidad, pero que “a pesar de su discapacidad” podía pintar.  

Esta tergiversación del discurso termina siendo una violencia que cae en el porno inspiracional, que refiere a la violencia hacia las personas con discapacidad al reconocer como gran hazaña actividades cotidianas de personas disca; el que se sobrerreconozcan acciones simples, cotidianas, como un avance hacia su estatus para alcanzar la categoría de personas; en este sentido, no es difícil ver como el discurso en el arte se concentra en ovacionar obra de artistas discas en función de verla como algo increíble, obra sin contenido técnico o discursivo, que provoca que el artista sea reconocido no por su obra, sino por “el trabajo o lo difícil que le resulta realizarla”.  

Todas estas formas de violencia no son las únicas que se viven en el mundo del arte si se es persona o autor disca, sin embargo, todas se engloban en los entendidos paternalistas, extractivistas, capacitistas y cuerdistas, donde la persona con discapacidad parece no tener una agencia clara ante las instituciones académicas, siendo los discas entendidos como cuerpos y mentes rotas, desechables, poco importantes si no pueden ser usadas como discurso de inclusión.  

La inclusión en el arte parece ser una constante a perseguir, sin embargo, la inclusión misma es una forma de desarticular como colectivo a la comunidad y cultura disca, exigiendo que sean estas las que se adapten. 

Referencias

¹ Así como la movilidad reducida de las articulaciones se considera una discapacidad, la hipermovilidad de las articulaciones lo es también, existen y funciona fuera de la norma del sujeto completo y genera incomodidad por su mera existencia; del mismo modo, así como las deficiencias cognitivas son discapacitantes en lo intelectual y psicosocial, las altas capacidades cognitivas son discapacitantes a nivel psicosocial y sensorial.

² Resulta importante desvincularse políticamente del modelo social de la discapacidad, así como de su denominación “persona con discapacidad” en contraposición a la idea que la discapacidad es algo añadido y no parte del propio ser en relación con su contexto cultural, de ahí la importancia de usar el término, aparentemente coloquial, Disca. 

³ Comunicación personal con persona sobreviviente al sistema psiquiátrico.  

Sobre este término, empleado por primera vez por la periodista australiana Stella Young en 2012, detallaré su significado e implicaciones más adelante. 

La tokenización se entiende como el uso de un grupo o individuo de forma superficial, como imagen de inclusión en espacios públicos sin procurar sus necesidades para un correcto ejercicio de sus derechos.  

⁶ El discurso bélico en torno a la enfermedad se refiere a todas aquellas expresiones que asimilan la enfermedad crónica o degenerativa con un conflicto armado en el cual se gana o se pierde, y no como un conjunto de síntomas que crean un cuadro médico y social.

Fuentes consultadas

Albornoz, W. (2020) “La discapacidad en el mundo del arte”, enMarcha,131.   https://www.revistacocemfe.es/es/noticia/34/la-discapacidad-en-el-mundo-del-arte  

Balza, I. (2011) “Crítica feminista de la discapacidad: el monstruo como figura de la vulnerabilidad y exclusión”, Dilemata, 7, pp. 57-76. https://www.academia.edu/34599857/Cr%C3%ADtica_feminista_de_la_discapacidad_el_monstruo_como_figura_de_la_vulnerabilidad_y_exclusi%C3%B3n  

Casales, L. (2014) “Seña y Verbo, los susurros de las lenguas”. CulturaUNAM. Recuperado el 26 de octubre de 2024. https://corrientealterna.unam.mx/nota/sena-y-verbo-los-susurros-de-las-lenguas/  

Gómez, A. (2022) “Pintura desde la ceguera: Shino Watabe explora nuevos territorios”, El Diario de Quéretaro. Recuperado el 26 de octubre de 2024. https://www.diariodequeretaro.com.mx/cultura/pintura-desde-la-ceguera-shino-watabe-explora-nuevos-territorios-7757425.html  

Grosfoguel, R. (2016). “ Del«extractivismo económico» al «extractivismo epistémico» y «extractivismo ontológico»: una forma destructiva de conocer, ser y estar en el mundo”, Tabula Rasa, 24, pp. 123-143. Del «extractivismo económico» al «extractivismo epistémico» y «extractivismo ontológico»: una forma destructiva de conocer, ser y estar en el mundo 

Hernández Nieves, R. (2016). “Arteterapia y Autismo. El arte en la Escuela”,  pp 07-11. https://riull.ull.es/xmlui/bitstream/handle/915/3502/Arteterapia%20y%20Autismo.%20El%20arte%20en%20la%20escuela.pdf?sequence=1  

Infobae. (2017) “”La Cámara Humana”, el genio autista que dibuja ciudades enteras de memoria”. Recuperado el 26 de octubre de 2024. https://www.infobae.com/tendencias/2017/04/15/la-camara-humana-el-genio-autista-que-dibuja-ciudades-enteras-de-memoria/  

Lorenzo Lipkau, M. “Arteterapia para personas con discapacidad intelectual”, pp. 05-09. https://digibug.ugr.es/bitstream/handle/10481/36889/LorenzoLipkau_ArteTerapia.pdf;sequence=6  

Moctezuma Balderas, A. (2023). “La discapacidad y su configuración como signo de otredad: una mirada historiográfica”.   

https://www.researchgate.net/publication/376421881_La_discapacidad_y_su_configuracion_como_signo_de_otredad_una_mirada_historiografica  


Silver, E. (2020). “La violencia epistémica contra los pueblos indígenas”, Iwga. Recuperado el 26 de octubre de 2024.https://www.iwgia.org/es/noticias/3821-la-violencia-epist%C3%A9mica-contra-los-pueblos-ind%C3%ADgenas.html  

Yo También. (2023). “¿Qué es el porno inspiracional y por qué evitarlo?”. Recuperado el 26 de octubre de 2024. https://www.yotambien.mx/actualidad/porno-inspiracional-que-es-por-que-evitarlo-stella-young  

Nizaguié De la Rosa

Soy Nizaguié De la Rosa, nací en la Ciudad de México en el año 2002, autista con atención divergente, con problemas del procesamiento de la audición, enferma rara, crónica y autoinmune; Binni y bordadora por herencia cultural zapoteca, Artista visual discapacitada y racializada, mis principales medios artísticos  la  pintura de caballete en gran formato, pintura mural y dibujo, aunque siempre busco una incorporación a otros materiales y disciplinas; trabajo los temas de paisaje, desaparición forzada, identidades desindigenizadas, con interés en representar las perspectivas discas mediante posturas contracapacitistas y contracuerdistas en favor de mi activismo mediante pláticas, videos, entrevistas y ensayos para entender la discapacidad múltiple. 

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