Arte autista, necesidad de la visibilidad radical

Nizaguié De la Rosa

Cuando hablamos de arte y autismo solemos pensar en arte terapias, enfocadas hacia sujetos infantilizados en el espectro autista. Al buscar las palabras “arte” y “autismo”, encontramos: beneficios de introducir la pintura como terapia ocupacional para el autismo¹. En esta relación entre arte y autismo suele no pensarse en creadores de obra dentro de la labor artística, sino en usuarios de arte terapia con fines rehabilitadores. En este contexto debemos abordar que las obras resultantes de arte terapia o de procesos profesionales rara vez se consideran obras de valor artístico o académico, por lo que es necesario posicionarse desde la neurodiversidad contra el capacitismo² en el arte. Se revisará la obra de dos autores abiertamente autistas para entender el desarrollo de estas expresiones culturales. 

Palabras clave: Autismo, Arte contemporáneo, Neurodiversidad, Capacitismo y Autorrepresentación 

Es importante abordar el arte de las personas autistas desde la neurodiversidad y no desde un punto de vista patologizante; entender esto es imprescindible para la obra de los artistas que revisaremos. 

Se comienza a hablar del movimiento de la neurodiversidad desde los años 90 y el término “neurodiversidad” es manejado por primera vez en el año 1997, en la tesis de la socióloga autista Judy Singer³. Este movimiento viene en contraposición de los modelos médicos que perciben y tratan las discapacidades psicosociales y cognitivas como errores biológicos y ambientales, mismos que, se plantea, deben ser erradicados.

La neurodiversidad es una manera de entender un funcionamiento diverso del cerebro, haciendo una analogía de la biodiversidad en entornos neurológicos. Para entender el capacitismo en el mundo del arte no solo tenemos que hablar de las barreras que hay para acceder a ser espectadores de la obra, sino también de las barreras físicas, cognitivas, sensoriales, lingüísticas, etc., que tornan el arte inaccesible para personas con discapacidad o fuera del paradigma del púbico actual. También tenemos que considerar la barrera de la accesibilidad a crear, teorizar, entender el arte y los procesos artísticos. Aquí no estamos hablando de los obstáculos que pueden aparecer durante los propios procesos creativos del arte, como dificultades en la técnica: bocetaje, estudios de color, referencias fotográficas o bloqueo de creatividad. Van mucho más allá de estas dificultades típicas del artista alista (persona no autista). Cuando hablamos de barreras para el artista autista hablamos de la marginación social, inaccesibilidad a los contenidos de investigación para el arte y desde el arte, dado que las plataformas excluyen el trabajo y obra de los autistas, priorizando a las personas neurotípicas en los espacios de difusión, exposición e investigación. Así, a los pocos autistas que acceden a la educación superior se les ejercen barreras para la creación de obra; los autistas que no alcanzan la educación formal en artes y crean obra se ven en una situación aún más precaria al momento de presentarse en el mundo del arte, el cual da por hecho ser neurotípico. Por lo anterior, en esta ocasión nos acercaremos a la obra de dos artistas autistas, con la intención de dar visibilidad y reivindicación al papel del artista autista; esto nos ayudará también a teorizar la importancia del arte hecho por autistas que habla de autismo bajo la consigna: “Nada de nosotros sin nosotros.  

Además, es fundamental explicar otro término clave para el avance del colectivo del espectro autista con la finalidad de que él mismo pueda avanzar en sus derechos. Se trata de la visibilidad radical, término que se retoma desde los feminismos, pero en este caso como una forma de autorrepresentación visible y a toda costa reconocible. Es decir, que en entornos neurotípicos y capacitistas, tanto el autista como su comunidad puedan tomar los espacios de los que la sociedad neurotípica los ha excluido por opresión sistémica. Y el ejemplo que en particular nos interesa aquí es el no reconocimiento de su trabajo como obra de arte.  

Abordaremos la obra musical Gente Rara del cantautor ecuatoriano Javier López Narváez, quien fue diagnosticado con autismo de manera tardía, a los 40 años. Su música fusiona sonidos tradicionales de la música ecuatoriana con sonidos del pop, rock y funk. En su canción Gente Rara describe su experiencia autista desde la primera persona, hablando de las dificultades en su infancia, juventud y adultez.  

“Soy el que sueña despierto, el invisible, el que siempre está atento, al acecho, quien no ríe cuando está contento y que al estar solo le saca provecho. Soy quien habita el silencio…”  

La letra menciona algunas de las características de su autismo, como el estado de hipervigilancia, el no corresponder gestualmente de manera neurotípica a emociones, y la necesidad de descanso de estímulos sensoriales y sociales, etcétera. 

Es interesante la reflexión de este compositor que menciona que “siempre fue difícil eso de ser uno mismo, claro, no sabía que esto se llamaba autismo, ver el mundo diferente, querer ser y no entender”. Alude a un entorno habitual para el espectro autista: enmascarar durante toda la vida la forma en la que se percibe el mundo es una tarea agotadora y muy frustrante; no sentirse parte de nada, no entender cómo funciona lo social, ocultar todo el tiempo las necesidades de regulación, relajación, procesos de pensamiento y organización de la información. Imperativos que no parecen tan arduos para los neurotípicos.  

En esta canción, Gente Rara, es fundamental su índole autobiográfica y su representación en primera persona, que externa la condición de esta neurodivergencia. Además de ser de las primeras canciones en habla hispana escrita por y para las personas autistas.  

Pasemos ahora a la obra de la artista Hoream Esther Barrio Reyes, de 27 años, venezolana que actualmente reside en Colombia, neurodivergente de diagnósticos tardíos, discapacitada y racializada. Activista por los derechos humanos, animales y ambientales. Su obra digital surge por completo de la experiencia neurodivergente, especialmente autista; en su obra solo hay personas negras, ya que durante mucho tiempo la representación de las personas racializadas ha sido marginada en el arte; la autora entiende que es necesario representar de forma continua y marcada la identidad, formando parte de su discurso la representación autista y racial.  

En sus dibujos muestra la experiencia autista, desde crisis, procesamiento sensorial, dificultades sociales, características autistas y un marcado orgullo autista. Se presentarán dos de sus obras digitales de la serie “Soy Autista”.  

Fig. 1. Misofonía, Hoream Barrio, dibujo digital, 2022.  

A continuación, se describirá la imagen en favor de las medidas de accesibilidad del documento para las personas con discapacidad visual. 

Descripción de imagen: en un fondo amarillo claro se muestra un rostro de perfil de una mujer negra, cabello afro, ojos color miel. De su oído brota un líquido rojo que resbala hacia su cuello, la piel en su rostro tiene cuarteaduras y escamas rodeando el oído. También se destacan otro tipo de heridas y cicatrices numerosas. 

Observar esta obra nos lleva pensar en un entorno intenso, algo agresivo (el color amarillo) y a la vez indiferente, plano (el tono de amarillo), como el ambiente social en el que se halla la mujer. Impresionan los rasguños, puntas de espinas, pequeñas y múltiples cicatrices inflamadas –como quieran verse— desde su sien hasta el mentón, hasta el cuello y su nuca, que remiten (incluso a los neurotípicos) a la idea de dolor e irritación constante y exasperante con la que han de lidiar las personas autistas. Por otra parte, la expresión de su rostro, que oculta la incomodidad y el rizado de su cabello, tan ligero que parece “mediterráneo”, ¿quizá nos hablen de cómo encajar en una sociedad que los desconoce?.

Se muestran esas escamas en la piel rodeando el oído como representación visual de la incomodidad del sentido auditivo ante una sobrecarga sensorial, de igual manera, la sangre funge como indicador del dolor de esta condición, que se vuelve insoportable y similar a una lesión en el oído. 

La obra trata el tema de la misofonía, catalogada como un procesamiento neurológico con dolor profundo hipersensible e hiperreactivo hacia sonidos cotidianos; el cerebro con este funcionamiento recibirá las señales sensoriales de forma más fuerte y dolorosa que el de las personas con otro procesamiento, lo que naturalmente desencadenará reacciones fuera de la norma. Este es un funcionamiento muy común en las personas autistas. 

Fig. 2. Neurodiversidad, Hoream Barrio, dibujo digital, 2022. 

Descripción de imagen: en un fondo oscuro se muestra un rostro de perfil de una persona negra, su cabello es afro y está pintado de colores rojo, naranja, amarillo, verde, azul y morado, en el cráneo está escrita la palabra “neurodivergente”, de su cabello emana una luz que se refleja en la piel negra. 

 En esta obra, el contraste entre luces y sombras, remite a esta “nueva” dualidad, neurotípicos y neurodivergentes, desprovista por completo de maniqueísmo en esta imagen. Al menos por lo que toca a los neurodivergentes, como se comentará líneas abajo. A primera vista, a cualquier espectador neurotípico le trae a la mente la bandera LGBTQ+, pero un poco de criterio hará pensar que no estamos hablando de esta inclusión, sino de otra.  

El orgullo autista es un tema recurrente en la obra de Hoream, en la comunidad autista se usa el símbolo de infinito multicolor e infinito dorado como contraposición al símbolo del rompecabezas azul usado por la organización Autism Speak⁶, que enarbola una mirada patologizante del autismo, busca una cura para el autismo y asegura que el autismo se trata de una enfermedad que los niños padecen y destruye a sus familias. En contraposición, la representación multicolor es una manera de entender lo amplio que es el espectro autista, con todas sus diferencias entre cada persona autista: no se busca curar el autismo, sino aceptar la diferencia de cada autista con sus diferencias dentro del espectro.  

Conclusiones

Casos como las obras revisadas en este ensayo amplían las voces y obras de artistas autistas, las barreras que tenemos las personas con discapacidad para acceder al mundo del arte y así lograr que se reconozcan esfuerzos de la comunidad autista en Latinoamérica por autorrepresentarse y ser escuchados como una medida de reivindicación ante el capacitismo en el arte autista. Nuestras producciones artísticas se están constituyendo en un hito cultural que poco a poco se va extendiendo y requiere la visibilidad que lleve a comprender las distintas formas de crear arte como un avance en la diversidad cultural. 

Las muestras artísticas en las comunidades autistas son fundamentales porque dan visibilidad, pero más importante todavía es que los autores de esas obras que hablan de autismo sean autistas, ya que no solo representan a la comunidad en distintos ámbitos, sino que son soporte para las generaciones más jóvenes de personas autistas; es imprescindible tener referentes autistas en el arte, avanzando en todos los terrenos de donde nos excluyeron en la historia. En este punto, la visibilidad radical se constituye como un instrumento de lucha que nos da la seguridad para aceptar nuestro cerebro al ver artistas que son como nosotros y abrazan la marca identitaria autista; de saber que nosotros, tan parecidos y diferentes a estos artistas también podemos crear obra de alto nivel y que nuestras aportaciones distintas abren el panorama para las siguientes generaciones autistas que ya no tendrán que esconder su diagnóstico e identidad autista. En esencia, ante nosotros se abre un mundo de posibilidades en el discurso. Los autistas siempre hemos existido, es momento de que hablemos por nosotros mismos. 

Referencias

¹ Hernández Nieves, R. (2016): “Arteterapia y Autismo. El arte en la Escuela” pp.9 

² Se entiende al capacitismo como la discriminación en razón de la discapacidad visto como lo deficiente y la no discapacidad como lo normal y lo correcto. 

Toboso Martín, M. (2018): “Afrontando el capacitismo desde la diversidad funcional” pp.1 

³ Venegas González, S., 2019. “Neurodiversidad en el Siglo XXI”, ¿Moda o realidad? Rev. ChilPsquiatr. Neurol. InfancAdolesc., Vol. 30, núm.1. Marzo.

⁴ Nada de nosotros sin nosotros proviene del movimiento social de la discapacidad en Estados Unidos en la década de los 70, haciendo énfasis en la necesidad de la autorrepresentación de las personas discapacitadas en temas de discapacidad.  Hernández Mario, S.  Fernández María, V. (2016) Nada sobre nosotros sin nosotros La Convención de Naciones Unidas sobre discapacidad y la gestión civil de derecho CONAPRED.

⁵ López Narváez, J. (2024). Gente Rara, (video) Youtube.  https://www.youtube.com/watch?v=xMZMVWfpV_Q 

La postura de Autism Speaks ha generado una verdadera revuelta entre la comunidad neurodivergente, pese a su notorio éxito en Estados Unidos. Uno de los análisis más sólidos en contra es La historia capacitista de Autism Speaks de la autora Neurodiverletrasau. 

La Historia Capacitista de Autism $peak$ | In The Loop About Neurodiversity (neurodiverletrasau.blogspot.com) 

¿Que Es El Autismo Español | Autism Speaks 

Fuentes consultadas

Autism Speaks, (2024, marzo 17)  ¿Que Es El Autismo Español | Autism Speaks 

Barrio, H. (2024, marzo 17) Portafolio.  Portafolio Hoream Barrio (canva.site) 

Ferrer Torres, A. (2020). T. ESTUDIO DE LA INFLUENCIA DE LA MISOFONÍA EN EL DESARROLLO DE PATOLOGÍAS PSICOEMOCIONALES: ANSIEDAD Y DEPRESIÓN. XXI Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría, Psicología y Enfermería en Salud Mental. 1-7-2020-4-POS48.pdf (psiquiatria.com) 

Hernández Mario, S.  Fernández María, V. (2016). Nada sobre nosotros sin nosotros. La Convención de Naciones Unidas sobre discapacidad y la gestión civil de derecho. CONAPRED. Nada sobre nosotros sin nosotros. (Accesible) (conapred.org.mx) 

Hernández Nieves, R. (2016). “Arteterapia y Autismo. El arte en la Escuela”.  Estructura (ull.es) 

Herrera Oceguera, M.A. (2016). Cultura, Arte y Discapacidad. Casa de Humanidades UNAM. 10.pdf (unam.mx) 

López Narváez, J. (2024). Gente Rara. (Video). Youtube. https://www.youtube.com/watch?v=xMZMVWfpV_Q  

Neurodiverletrasau.  (2024, marzo 17). La historia capacitista de Autism Speaks. La Historia Capacitista de Autism $peak$ | In The Loop About Neurodiversity (neurodiverletrasau.blogspot.com) 

Pastor Ivars, M., Llamas Pacheco, R. (2012). Arte Contemporáneo como expresión en la discapacidad.  Instituto Universitario de Restauración del Patrimonio de la Universitat Politècnica de Valènci.  Arche2012_6-7a(01-33)d.indd (upv.es)  

Toboso Martín, M. (2018). “Afrontando el capacitismo desde la diversidad funcional” Instituto de Filosofía, CSIC.   Dialnet-AfrontandoElCapacitismoDesdeLaDiversidadFuncional-8127524.pdf 

Venegas González, S. (2019). “Neurodiversidad en el Siglo XXI”, ¿Moda o realidad? Rev. Chil. Psquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc., Vol. 30, núm.1. Marzo. rev-sopnia-2019-1-50-55.pdf (bvsalud.org) 

Nizaguié De la Rosa

Soy Nizaguié De la Rosa. Nací en la Ciudad de México en el año 2002. Soy autista con atención divergente, con problemas del procesamiento de la audición y convulsiones. Binni y bordadora por herencia cultural zapoteca. Artista visual discapacitada y racializada, mis principales medios artísticos son la pintura de caballete en gran formato, pintura mural y dibujo, aunque siempre busco una incorporación a otros materiales y disciplinas; trabajo los temas de paisaje, desaparición forzada, identidades desindigenizadas, con interés en representar las perspectivas discas mediante el paradigma de la neurodiversidad en favor de mi activismo anticapacitista y antirracista mediante pláticas, videos, entrevistas y ensayos para entender la discapacidad múltiple. 

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